現在までの経過 〜 なおんの場合 〜
| '83年頃 | 膠原病の抗体検査らしきものを受けた。結果：異常なし |
| '90年・'91年 | 献血をし、その検査では数値には異常なし |
| '93年頃 | 今思えば、日焼けをすると蝶状紅斑らしきもの、皮膚圧迫による紫斑?が現れていた。原因不明の微熱も時々。 しかし、血液検査等を受けていないので、因果関係や詳しいことは不明。 |
| '94年11月 | 大学病院で歯の治療(^^;) その時の薬効果モニターの採血検査で肝機能数値に異常、内科へ紹介 |
| '94年12月 | 全身性エリテマトーデス(SLE)の診断、投薬なしで１回/月の通院 |
| '95年 5月 | 高熱を出し、病状悪化で入院。特定疾患の給付を受け始める 肝生検より、原発性胆汁性肝硬変(PBC)の診断 プレドニン30mg/day、ウルソサン300mg/dayの投薬始まる |
| '95年 7月 | 退院 |
| '98年 9月まで | プレドニン12.5mg/dayまで減らし、１回/月の通院 |
| '98年10月 | プレドニン15mg/dayに増量 |
| '99年 2月 | プレドニン12.5mg/dayに減量 |
| '99年 8月 | プレドニン10.0mg/dayに減量、ウルソサン 全量カット |
| '00年 9月 | プレドニン10.0mg/dayのまま、ウルソサン 300mg/dayの復活(T_T) |
| '01年 7月 | 眼科でプレドニン性白内障の診断。 カリーユニ点眼液の投薬始まる |
| '02年 1月,10月 | プレドニン10mg/day→20mg/dayへ増量。 1ヶ月程で10mg/dayへ減量 |
| '03年 5月 | 4月の風邪により、手足の関節痛、熱感が出た為に プレドニン10mg/day→50mg/day(朝30mg、昼20mg)へ増量 白内障の症状…視力低下、眼圧が高めを示す |
| '03年 6月 | プレドニン20mg/day以下へ。眼圧も正常値に戻る |
| '03年 12月 | 精神的なものか？胃のムカつきで胃薬ガスターＤ錠が追加。 |
| '04年 2月 | 腹部エコーで、胆のうに3mmのポリープが見つかり、経過観察。 胃薬はガスターのみになりました。 |
| '04年 3月 | 心臓関係の検査をしたところ、いたって正常との事。(^-^) |
| '04年 4月 | 9月よりプレドニン12.5mg/day(朝7.5mg、昼5mg)を維持 (減らせない、といったところ) 精神的なモノか胃の具合が悪く、吐き気止め併用 |
| '04年 5月〜'05年3月中旬 | プレドニンを朝、12.5mg/day、10mg/dayと隔日服用開始 胃の具合は精神的なものと判断、吐き気止めに変え メイラックスを服用 |
| '05年3月下旬 | 2月から続く微熱の為、プレドニンを朝 15mg/dayへ増量 1週間 免疫抑制剤ブレディニンを朝2錠、昼1錠を併用するが 肝機能値が少し悪化したため中止。プレドニンは据え置き。 |
| '05年4月下旬 | 肝機能値GOT,GPTは正常範囲。 しかし、γ-Gpt,ALPと胆汁系酵素値が悪いので ウルソサンを通常使用量の600mg/dayへ増量。 |
| '05年6月 | 胃薬のガスターD錠を1日1錠へ減量 |
| '05年7月 | 肝機能値は正常範囲、補体値は下がりまくり(ぶー) 抗体反応により、少しシェーグレン症候群気味 手の甲に貼ってたモーラステープ部分を日光にあてたせいか？湿疹＆かゆみが出て皮膚科行き (3日ほどで治まりました) |
| '05年9月 | 29日より、プレドニン15mg/dayと免疫抑制剤ネオーラル100mg/dayを併用服用開始。 |
| '05年10月 | ネオーラルの副作用もなく、プレドニン15mg/dayは減量維持、ネオーラルを150mg/dayに増量。 |
| '06年2月 | 肝機能値は、すべて正常範囲内に！＼(^o^)／ ネオーラル使用のせいか、イボがまたぽつぽつと出てきたので皮膚科へ通いだす。 |
| '06年3月 | 体調不良気味ですが、プレドニン15mg/day→12.5mg/dayへ。 |
| '06年6月 | プレドニン12.5mg/day。ネオーラルは倦怠感の為、減量見送り。なお、ネオーラルは１年間の使用予定。 |
| '06年11月 | 血液検査で、少しばかり肝機能γ-GPTは51とちょびっと異常値。 補体価C-50は久々どかんと23まで下降。1年通して正常値まで手が届かず。 |
| '07年2月 | やや倦怠感あり、各薬剤増減なし。胸部レントゲン、心電図異常なし。 |
| '07年8月 | 倦怠感はあるが、プレドニン12.5mg/day→10mg/dayへ。 |
| '07年12月現在 | 冬場の乾燥からか、天気の良い日中に寝ていると喉の渇きを感じる。人工唾液処方の話は次回へ。 白内障も視力・眼圧変化無しだが、ドライアイ予防の為、眼科からヒアレイン0.1%点眼薬が処方される。 |
| 服用薬(1日分) | プレドニン(SLE対策) 10mg、ネオーラル(SLE対策)50mg×2錠 ウルソサン(PBC対策)100mg×6錠、ガモファー(胃薬)10mg アルファロール(ビタミンD)0.25mg×2錠 シンベラミンD錠(睡眠導入用)0.25mg 適量 メデタックス(精神安定剤)1mg×2 |
| 外用薬 | カリーユニ点眼液(ステロイド性白内障)１日数回点眼 ヒアレイン0.1%点眼薬(シェーグレン症候群のドライアイ対策) モーラス(関節痛がある時のみ) |
| というところですが、どちらかというとSLEは軽度の部類でしょう。肝硬変によるものらしい肝機能の数値変動がある以外は、腎機能も良く、特に目立って悪いところはないようです。 困るなぁという自覚症状では、関節痛、熱感、倦怠感といったものです。 私に体質的な素因があったとしても、途中までは何もなく大丈夫だったわけですが、'91年〜'94年の間に、沖縄の強い日差しに沢山当たり、休養や食事をまともに取らない事もありました。それからです。おや？と思えることが出てきました。 だから、私の場合「自分のせい」というところが大きいのですが。 健康という幸せに、あぐらをかきすぎたわけですねぇ(^^;) 今は対症療法のみですが、SLEも治せる日がくるでしょう。 私はプレドニンの副作用で白内障になってしまいましたが(T_T)、手術すると視力がよくなるということでは、不幸中の幸いというところでしょうか。 眩しいのがちょっと困りものですが、定期的に検査を受けつつ、メガネやサングラスを使うことで手術は後にしたいと思っているところです。 また、眼科の先生も「定期検診を受けているので、とても困っているとかメガネでも視力が出ないとか以外は、自分で水晶体(白内障はそれが濁るために起こる)を調節できる＝遠近を見る調節ができるほうが良いし、今は手術を急ぐ事が見当たらないしね」という話をしましたし。 根本的療法が受けられるその日まで、悪くすることなく、少しでもいい状態でいるために、それぞれの科の先生方と相談しつつ頑張りたいですね。 (^-^) 焦らず、かといって体調が良くても侮らず、自分の身体を観察していきたいと思っています。 |
